|
Cos'è la fibrosi cistica? La Fibrosi Cistica è la malattia genetica più diffusa nel nostro Paese e in quelli di origine europea. E' una malattia trasmessa ereditariamente dai genitori, attraverso un gene mutato, il gene CFTR, di cui sono portatori sani il 4 – 5 % della popolazione: in Italia sono circa 3 milioni le persone che, a loro insaputa, possono trasmettere il gene mutato ai loro figli.
Due genitori entrambi portatori sani possono generare un figlio malato, che avrà prima o poi, tanto o poco, problemi di malattia polmonare, di insufficienza pancreatica, di disfunzione del fegato e di altri organi, spesso problemi di crescita. E' una malattia attualmente senza guarigione ma comunque curabile attraverso intense e continue cure quotidiane, che consentono di attenuarne il decorso. Ne nasce affetto un bambino su 2500 nati.
L'obiettivo nostro più importante è quello di aiutarli a vivere più a lungo possibile, offrendo loro medicinali adeguati e attrezzature sanitarie mirate; con esercizi e cure quotidiane questi bambini riescono a convivere con questa terribile malattia, e a prolungare di alcuni anni la loro esistenza.
Nell'ambito dei vari interventi e iniziative che l'Associazione sta programmando vi è la presentazione e divulgazione del libro “In attesa dell'alba” di Marcella Rossetto, scelto quale testimonial e mezzo di divulgazione di messaggi positivi, di speranza, e come ringraziamento tangibile a quanti di voi daranno il loro apporto a sostegno dell'attività umanitaria dell'Associazione “Ass. ALBA Onlus” (..link ufficiale)
|
info@giovanedonna.it